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Vivre avec le SED

Présidente: Monique VERGNOLE

Adresse postale: 9 Rue du Chardon Bleu, 57000 METZ

Téléphone 1: 03 87 56 01 81

Téléphone 2 : 06 83 34 66 16

Adresse mail : vivreaveclesed.asso@gmail.com

Site Internet : www.vivre-avec-le-sed.fr

Acitivités:

Vivre avec le SED a pour objectif de faire connaître le Syndrome d'Ehlers Danlos et de soutenir les familles atteintes de cette pathologie génétique et orpheline.

L'association mène des actions pour aider et soutenir les malades dans leurs démarches administratives et sociales (MDPH-CPAM), dans les financements pour l'achat de fauteuils roulants et d'ordinateurs portables spécifiques et autres actions. Elle mène également des campagnes d'information afin de présenter la maladie et sensibiliser le grand public et le corps médical.


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