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Actualité

08/02/2011

Position adoptée par l'UDAF sur la réforme des lois bioéthiques

Catégorie : Société

Présentation du positionnement  de l'UDAF de Moselle en ce qui concerne la réforme des lois bioéthiques.
 

Position adoptée par l'UDAF sur la réforme des lois bioéthiques

Conseil d'Administration du mercredi 19 janvier 2011

 Nota : les parties en italique présentent succinctement les principaux aspects du texte.

 Titre 1er : Examen des caractéristiques génétiques :

Ce titre organise les conditions de l'information des membres de la famille d'une personne chez qui, à la suite d'un examen des caractéristiques génétiques, le diagnostic d'une anomalie grave a été fait.

Dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées, l'information des membres de la famille devient obligatoire, soit par la personne elle-même, soit par le médecin prescripteur.

Le titre 1er organise également certaines dispositions applicables aux établissements de santé habilités à réaliser ces examens.

L'UDAF considère que ces articles enrichissent les lois bioéthiques en facilitant l'information de la famille, d'une personne, tout en respectant le secret médical. Un but de prévention et de soins est poursuivi dans le respect des droits de la personne.

 Titre 2 : Organes, cellules

Le titre 2 crée et organise la possibilité dans certaines conditions de proposer un don croisé d'organe dans le respect de l'anonymat des donneurs et receveurs.

Ce titre précise également notamment les conditions de prélèvement et d'utilisation de cellules issues du sang du cordon et du sang placentaire à des fins thérapeutiques.

Compte tenu des conditions d'anonymat prévues par le texte, l'UDAF estime qu'il n'y a pas lieu de s'opposer à cette proposition qui organise les dons croisés d'organes dans un contexte de pénurie persistante, associée à des besoins croissants de greffes.

L'encadrement éthique et médical semble par ailleurs assuré.

 Titre 3 relatif au diagnostic prénatal, au diagnostic préimplantatoire et à l'échographie obstétricale et fœtale.

Le titre 3 modifie certaines pratiques liées au diagnostic prénatal. En particulier il étend le rôle de prescripteur, initialement dévolu aux médecins, aux sages-femmes.

Le texte organise l'information préalable de la femme enceinte et prévoit certaines dispositions relatives aux laboratoires de biologie médicale.

Le titre 3 rappelle que « l'absence d'anomalie détectée ne permet pas d'affirmer que le fœtus soit indemne de toute affection et qu'une suspicion d'anomalie peut ne pas être confirmée ultérieurement ».

Pour l'UDAF, certains points nécessitent d'être étudiés plus avant, notamment le caractère systématique de la proposition de réalisation d'un diagnostic qui ne semble pas figurer dans les textes actuellement en vigueur. Par ailleurs, il est souligné que ce texte n'apporte aucune évolution substantielle des dispositions déjà en vigueur qui, pour un certain nombre de mouvements familiaux, étaient déjà contestables.

L'UDAF est favorable à toutes les démarches aboutissant au renforcement de l'information et de l'accompagnement des personnes ainsi que de leur orientation visant à une meilleure prise en charge.

Toutefois, au regard des enjeux pour les familles, il importe que la loi reste vigilante et que les pratiques du Diagnostic Prénatal (DPN) et du Diagnostic Préimplantatoire (DPI) demeurent strictement encadrées.

La constitution d'un guide de bonnes pratiques pour les médecins, telle qu'il est proposé par l'UNAF, serait souhaitable. Le respect de la forme lors du recueil du consentement doit être absolument garanti.

L'UDAF n'est pas favorable à l'établissement d'une liste précise des risques génétiques à dépister.

 Titre 4 : Interruption de grossesse pour motif médical

Ce titre composé d'un seul article porte principalement sur la réforme de la composition de l'équipe pluridisciplinaire chargée d'examiner la demande d'interruption volontaire de grossesse par une femme dont la santé est mise en « péril grave » par la poursuite de la grossesse.

Cette disposition n'appelle aucun commentaire de la part de l'UDAF.

 Titre 5 : Accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur de gamètes :

Le principe de l'anonymat du don est rappelé.

Ce titre organise l'accès, à compter de sa majorité d'un enfant né d'une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, à certaines données :

  • Données non identifiantes du tiers donneur.
  • Accès à l'identité de tout tiers dont les gamètes ont permis sa conception, sous réserve de l'accord de ces derniers.

L'information des donneurs sur ces possibilités d'accès est organisée, ainsi que celle du couple ou de son membre survivant.

Une liste des informations qui peuvent être recueillies est établie, le donneur pouvant toutefois s'opposer au recueil de certaines d'entre elles.

Une commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur de gamètes est créée auprès du ministre chargé de la santé (présence de représentants d'associations familiales).

L'UDAF constate que la gratuité du don n'est pas remise en cause et se déclare favorable à la possibilité de levée de l'anonymat, mais également au maintien du respect de celui-ci à la demande du donneur.

Pour autant, l'UDAF estime que les recherches sur les causes de stérilité devraient être développées, tout particulièrement en considération de la « souffrance des origines » induite par le recours aux dons de gamètes.

 Titre 6 : l'assistance médicale à la procréation (AMP).

L'article 19 pose une définition de l'AMP.

Il prévoit que « la liste des procédés biologiques utilisés en assistance médicale à la procréation est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé après avis de l'agence de biomédecine ».

Par ailleurs, « toute technique visant à améliorer les résultats, la qualité et la sécurité des procédés figurant sur la liste mentionnée à l'alinéa précédent, fait l'objet, avant mise en œuvre, d'une autorisation délivrée par le directeur général de l'Agence de la biomédecine après avis de son conseil d'orientation. »

L'article 20 introduit le fait que « le caractère pathologique de l'infertilité doit être médicalement diagnostiqué. »

L'article 21 est relatif au consentement des couples qui donnent à la recherche les embryons « sans projet parental ».

L'UDAF estime que la définition de l'assistance médicale à la procréation donnée par le texte est réductrice, celle-ci ne prenant pas en compte les traitements favorisant la fertilité avec des taux de réussite significatifs tout en respectant le processus naturel de la procréation.

Pour l'UDAF, ces méthodes devraient être davantage proposées que la fécondation in-vitro dont les traitements sont éprouvants et aux taux d'échecs encore très élevés, laissant des couples désemparés. Des moyens plus importants devraient être consacrés au développement de ces techniques ou aux méthodes aux résultats plus intéressants.

Concernant la question des embryons dits « surnuméraires », l'UDAF s'en remet à l'approche énoncée par l'UNAF qui souhaite que soient favorisées « les techniques qui permettent de réguler suffisamment, voire de limiter fortement, la production et le stockage d'embryons. »

S'agissant de l'article 20, l'UDAF souligne la responsabilité particulière de la société vis-à-vis de l'enfant. La position de l'UNAF, demandant que la législation actuelle ne soit pas modifiée et que l'assistance médicale à la procréation continue d'être réservée aux couples mariés ou justifiant de deux années de vie commune, est reprise par l'UDAF.

De même, l'implantation post mortem doit continuer à être interdite.

 Titre 7 : les recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires.

Il ne revient pas sur le principe d'interdiction, mais élargit cependant les possibilités de recherche.

Il substitue à la notion de « progrès thérapeutique majeur » celle de « progrès médical majeur ».

L'UDAF adopte sur ces points les positions prises par l'UNAF qui pose l'interdiction des recherches sur l'embryon et sur les cellules souches embryonnaires comme un principe absolu. Puisque de nouvelles techniques apparaissent et rendent de moins en moins utiles les recherches sur les cellules embryonnaires humaines, le régime dérogatoire sous conditions n'a plus  lieu d'être.

En alternative, l'UDAF demande avec l'UNAF que soit inscrite dans la loi l'absolue nécessité de développer les recherches sur les cellules souches embryonnaires animales, ainsi que les recherches par des techniques alternatives notamment les recherches sur les cellules reprogrammées en cellules pluripotentes (IPS) et sur les cellules du sang de cordon et du sang placentaire qui sont les seules jusqu'à maintenant à avoir traité des maladies. A cette fin, ces techniques elles-mêmes doivent faire l'objet d'un investissement de recherche accru.

L'article 26 de la loi du 6 aout 2004 prévoyait une évaluation des recherches sur les deux types de cellules souches.

Par ailleurs, l'UDAF demande que, d'une manière générale, à l'expression « embryon sans projet parental » soient substitués les mots « embryon orphelin ».

L'UDAF regrette que la notion de « progrès thérapeutique majeur » soit abandonnée au profit de celle de « progrès médical majeur » dont la portée en matière de soins lui semble moindre.

En conclusion, l'UDAF regrette avec l'UNAF qu'aucune disposition de « révisabilité » à 5 ans ne soit inscrite dans la loi sur ce point de la recherche.

Par ailleurs, l'UDAF demande que le contrôle de l'application de la loi reste du ressort du Parlement, le Mouvement Familial devant être consulté, dans un contexte qui confère des pouvoirs nouveaux à l'agence de biomédecine qu'il convient de mieux limiter. Le principe d'états généraux tels qu'ils ont été organisés en 2009 devrait également être repris dans ce cadre.


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